Di solito i miei post sono incentrati sulla fotografia, sui viaggi e sugli animali, ma oggi voglio parlarvi di qualcosa di diverso, qualcosa che colpisce, purtroppo, indifferentemente bambini e adulti: si tratta della sindrome di Arnold-Chiari, una malattia rara che trae il suo nome dai medici che per primi la descrissero, Julius Arnold e Hans Chiari. In realtà, diversi altri medici, il cui nome non viene citato, hanno dato contributi determinanti alla scoperta di questa patologia, come ha ben illustrato durante la sua lezione magistrale il Dott. Flavio Triulzi, neuroradiologo dell'Ospedale Policlinico di Milano e Presidente dell'Associazione italiana dei neuroradiologi, in occasione del III Chiari World Day, il convegno organizzato dall'Associazione AIMA CHILD e tenutosi il 13 aprile u.s. nella sontuosa cornice del magnifico Palazzo Vecchio di Firenze.

Palazzo Vecchio Nella foto si può vedere il Dott. Triulzi, mentre tiene la sua lezione.

A sinistra della foto la Dott.ssa Luisa Chiapparini, neuroradiologa dell'Istituto Carlo Besta di Milano e a destra la Presidentessa dell'associazione AIMA CHILD, Simona Pantalone Ielmini, instancabile organizzatrice dell'evento. Simona è una persona che ho avuto il piacere di conoscere proprio in occasione di questa giornata e che difficilmente può essere descritta secondo dei canoni tradizionali; è piena di energia e si fa in quattro per aiutare tutti quelli che si rivolgono a lei. Non ha paura di dire apertamente ciò che pensa, pur rischiando, in tal modo, di inimicarsi qualcuno. Difende a spada tratta la causa in cui crede, è un esempio da seguire e un modello oggi in via di estinzione...

Dopo la lezione del Dott. Triulzi, è stata la volta della relazione sulla "Morfometria della fossa cranica posteriore" del Dott. Misao Nishikawa, neurochirurgo della City University Graduate School of Medicine di Osaka, Giappone. Il Dott. Nishikawa non ha purtroppo potuto intervenire personalmente, ma ha inviato la sua relazione e si è poi collegato via Skype in tempo reale con il neurochirurgo dell'Ospedale Meyer di Firenze, Dott. Flavio Giordano, che non soltanto è un ottimo medico e una persona dalle grandi doti umane, ma si è rivelato anche un bravissimo interprete! Di seguito un'immagine con il Dott. Giordano, mentre, dalla platea, risponde alle domande di un partecipante e a seguire un paio di stralci della platea.

Dopo il colloquio via Skype, il convegno è proseguito con la relazione della neuroradiologa Luisa Chiapparini, dell'Istituto Carlo Besta di Milano, che ha integrato la lezione del Dott. Triulzi parlando della diagnostica nella malattia di Chiari. Come già ricordato, la dott.ssa Chiapparini è visibile nella foto in alto, a sinistra del Dott. Triulzi.

Abbiamo successivamente potuto assistere all'intervento della Dott.ssa Valeria Capra, genetista dell'Ospedale Gaslini di Genova, che ha esposto l'interessante argomento della "Genetica e Familiarità" della malattia. La vediamo nella foto sotto, mentre parla.

A sinistra della Dott.ssa Capra è visibile la Dott.ssa Mariangela Farinotti, epidemiologa dell'Istituto Carlo Besta di Milano. La sua relazione mi ha molto colpita. Premetto che la Dott.ssa Farinotti è dotata di una grande dialettica e capacità di esporre gli argomenti con estrema chiarezza, tanto da renderli accessibili anche a un pubblico di neofiti. Dopo aver dato una spiegazione esaustiva degli studi e di come dovrebbero essere condotti per poter dare dei risultati certi, ha parlato del progetto "Chiariamo". Si tratta di un'idea che è nata un paio di anni fa e che dovrebbe favorire l'interazione di tutto il personale medico e scientifico nella lotta contro malattie rare come la sindrome di Chiari. Purtroppo, come sempre accade quando si tratta della sanità, mancano i fondi per poter portare avanti un discorso di questo tipo. Ci sono i fondi per molte altre cose decisamente più irrilevanti, ma quando si tratta di ricerca scientifica e salute... ops, mi scuso per la nota polemica, ma in questo caso era d'obbligo. Nella foto che segue vediamo la dott.ssa Farinotti "in azione" con, al suo fianco, la Dott.ssa Capra e all'estrema sinistra la Dott.ssa Mariapia Onofri, sagace neuropsichiatra dell'ospedale Niguarda di Milano. Tornerò su quest'ultima più avanti.

Doveva poi intervenire la Dott.ssa Maria Alice Donati, pediatra dell'Ospedale Meyer di Firenze, che è stata però sostituita dalla sua collega, la Dott.ssa Elisabetta Pasquini, che potete vedere nella foto sottostante e che ha parlato della "Chiari in associazione con altre patologie". Brillante anche il suo intervento.

La terza sessione del convegno ha visto la partecipazione del medico dello sport della Nazionale di calcio, il Dott. Luca Gatteschi, che si è subito conquistato la simpatia di tutta la platea, grazie al suo simpaticissimo accento toscano e alla battuta iniziale sul voler gestire l'intervento "stando in piedi" e non seduto, perché abituato così fin dai tempi della scuola! Vorrei dedicare un plauso al Dott. Gatteschi per l'interesse e la chiarezza della sua esposizione. Molte delle sue idee hanno riscosso l'accordo di diversi partecipanti, nonché della Dott.ssa Mariapia Onofri che si è subito dichiarata unanime nel ritenere che lo sport debba essere praticato in primis per il piacere di farlo e non perché obbligati e in secondo luogo sul fatto che non esista uno "sport adatto a tutti", esiste invece uno sport adatto a una persona piuttosto che a un'altra. Si sbaglia se si ritiene, a titolo esemplificativo, che il nuoto faccia bene a tutti, a priori. Lo stile a rana, in realtà, è controindicato per chi ha problemi di cervicale, perché va a sollecitare, fra l'altro, proprio quella parte del corpo e per un malato di Chiari che abbia subito la decompressione della fossa cranica non è sicuramente lo stile più idoneo... Questo come altri argomenti hanno attirato l'attenzione della platea e suscitato diverse domande da parte del pubblico.

Nella foto successiva il Dott. Gatteschi con a sinistra il validissimo e simpaticissimo osteopata Tommaso Ferroni, dell'Ospedale Meyer di Firenze e di seguito un'altra foto in cui vediamo sempre l'osteopata Tommaso Ferroni e la dott.ssa Mariapia Onofri e una terza foto con Simona Pantalone Ielmini sulla sinistra, la Dott.ssa Onofri al centro e Tommaso Ferroni a destra.

Nella foto che segue, in primo piano in platea c'è Maria, la madre di Chiara. Chiara è morta nel 2010 a soli 16 anni in seguito a un intervento per malformazione di Chiari con siringomielia. Purtroppo, l'intervento ha comportato delle complicanze non riconosciute dai medici e Chiara dopo poco più di tre settimane se n'è andata. L'intervento di Maria è stato toccante, a lei tutto il mio rammarico e dispiacere per una storia di malasanità come, purtroppo, se ne verificano tante oggi in Italia...

Il convegno è proseguito con l'intervento della Dott.ssa Veronica Saletti, neuropsichiatra dell'Istituto Besta di Milano e della Dott.ssa Onofri, già citata in precedenza. Due figure di spicco il cui contributo è stato incisivo e oltremodo interessante. Di seguito una foto della Dott.ssa Saletti durante la sua relazione e a seguire della Dott.ssa Onofri, già presente in diverse altre immagini.

Un altro contributo di rilievo è stato quello della Dott.ssa Carmen Barba che vediamo alla sinistra della Dott.ssa Onofri. La Dott.ssa Barba, neurologa dell'Ospedale Meyer di Firenze, ha parlato della malformazione di Chiari in correlazione con l'epilessia.

La psicologa Federica Aversa ha poi esposto alcune argomentazioni sull'impatto che l'anomalia di Chiari esercita sulla vita dei pazienti e dei loro cari, prendendo in esame sia gli aspetti psichici che quelli relazionali.

La quinta sessione del convegno ha visto l'intervento del già citato neurochirurgo Flavio Giordano e del neurochirurgo Luigi Sardo, entrambi dell'Ospedale Meyer di Firenze. Entrambe le relazioni hanno toccato punti molto importanti e interessanti. Si è parlato in particolare dei risultati della resezione extra durale del filum. Si tratta di un intervento decisamente meno invasivo rispetto a quello di decompressione cranica e che in diversi casi ha portato alla risoluzione della patologia o, comunque, a dei miglioramenti. Il punto su cui si è insistito in particolare è che l'intervento in questione non preclude poi qualsiasi altro intervento più invasivo, qualora ve ne sia la necessità.

Di seguito alcune immagini del Dott. Giordano e del Dott. Sardo.

L'ultima sessione ha visto la partecipazione di Valeria Fava, membro di Cittadinanzattiva, che ha spiegato come comportarsi per ottenere l'invalidità civile e le esenzioni: quali le leggi e quali i diritti.

Hanno concluso l'evento l'odontoiatra Stefano Frediani, che ha parlato della "Riabilitazione funzionale della bocca", e l'osteopata già citato Tommaso Ferroni che ha parlato dell'approccio osteopatico. Purtroppo, i loro interventi sono stati gli ultimi di una lunga giornata e forse non sono riusciti a catturare tutta l'attenzione che avrebbero meritato, perché la stanchezza ormai si faceva sentire. Peccato, perché le loro esposizioni si sono rivelate estremamente interessanti e hanno toccato dei punti salienti a cui spesso non si pensa. Cito, per esempio, l'intervento del Dott. Frediani sulla stretta correlazione che esiste fra l'apparato nervoso e muscolare della bocca e tutta la persona, in particolare la postura. Una grande attenzione deve essere posta al momento di intervenire sull'apparato dentario, nel caso, ad esempio, di un allargamento del palato mediante appositi apparecchi ortodontici. Agire su quella zona significa, questo per tutti, ma a ben ragione per un malato di Chiari, andare a intervenire su delicatissimi meccanismi che interessano tutta la persona.

Qui il Dott Frediani dietro le quinte, mentre si prepara ad esporre la sua presentazione.

L'osteopata Tommaso Ferroni ha poi concluso con il suo interessante approccio osteopatico alla malattia di Chiari. Dopo l'intervento chirurgico il paziente che accusa ancora dolori, ed è normale che sia così, perché vengono spostate delle fasce muscolari, è un po' lasciato a se stesso. L'operazione è andata a buon fine e il neurochirurgo non ritiene ormai di poter fare altro. A questo punto entra in scena l'osteopata che, se debitamente formato, sa come e dove intervenire per risolvere i cosiddetti problemi secondari. Tommaso Ferroni si sta incaricando di formare altri osteopati, affinché sappiano approcciarsi con le terapie riabilitative corrette ai malati di Chiari.

Il convegno è terminato verso le 20:00. Giornata lunga e faticosa, ma ricchissima di contenuti. La mia impressione personale è stata decisamente positiva. Sottolineo solo il fatto che gli argomenti trattati sono stati, a tratti, di difficile comprensione e più rivolti a un pubblico di medici che non di pazienti, ma, nel complesso, chiari e comprensibili.

Sono onorata di aver potuto partecipare e di aver conosciuto persone di grande umanità, belle dentro e belle fuori.